De naam Gilles de la Tourette kennen de meeste mensen wel, maar er bestaan nog veel misverstanden over mensen met deze aandoening. Zo zouden zij vloekend en tierend door het leven gaan, terwijl de meeste mensen met Gilles de la Tourette helemaal niet schelden. Hoog tijd voor Fonds Psychische Gezondheid om meer duidelijkheid te scheppen.
Het syndroom van Gilles de la Tourette is een ticstoornis. Een tic is een plotselinge, snelle, herhaalde, niet-ritmische beweging of geluid. Dit kan betekenen dat iemand bijvoorbeeld extreem vaak met de ogen knippert, de schouders steeds ongecontroleerd ophaalt, gromt, snuift of obscene gebaren maakt. Slecht een klein deel van de mensen met Gilles de la Tourette heeft last van dwangmatig vloeken of schelden. Toch is dit wat de meeste mensen denken als zij denken aan Tourette. Over Gilles de la Tourette worden vaak grappen gemaakt, juist omdat dat ene onderdeel teveel aandacht krijgt. Ervaringsdeskundige Janneke: “Door veel mensen, maar ook door de media, wordt de aandoening Tourette nogal eenzijdig ingevuld. Door keer op keer de aandacht te vestigen op dat ene onderdeel van Tourette zal bij het grote publiek dat beeld blijven staan. Dit kan leiden tot veel onbegrip richting mensen met Gilles de la Tourette.”
Niet iedereen met tics heeft Tourette
Niet iedereen met tics heeft automatisch Gilles de la Tourette. Een psychiater of neuroloog moet de aandoening vaststellen. Er wordt geschat dat Gilles de la Tourette bij 1% van de Nederlandse bevolking voorkomt. Gilles de la Tourette ontstaat in de kindertijd. Dit gebeurt vaak als het kind tussen de vier en zes jaar oud is. Geleidelijk komen er meer en complexere tics bij, wat tot een piek leidt tussen het tiende en twaalfde jaar. De tics nemen over het algemeen weer af in de tienertijd. Ongeveer een derde van de volwassenen blijft echter ernstige tics houden. De precieze oorzaak van Tourette is niet bekend. Wat we wel weten is dat het gaat om een combinatie van genetische aanleg en één of meerdere triggers die de tics tot uiting laten komen.
In veel gevallen gaat Gilles de la Tourette samen met ADHD of een obsessieve-compulsieve stoornis . Ook zijn mensen met Tourette gevoelig voor onder andere depressie en verslaving. Soms hebben mensen hier meer last van dan van de tics zelf.
Niet te genezen
Gilles de la Tourette is niet te genezen. Omdat de tics en klachten van persoon tot persoon verschillen, heeft niet iedereen met Gilles de la Tourette een behandeling nodig. Tics kunnen verminderd worden door het volgen van leefstijlregels zoals het vermijden van stress en het zorgen voor voldoende slaap. Ook kunnen bezigheden die veel concentratie vereisen tics verminderen. Een behandeling is passend wanneer iemand met Gilles de la Tourette veel klachten ervaart in het dagelijks leven. De behandeling richt zich op het verminderen van de tics. Te denken valt hierbij aan gedragstherapie. Wanneer leefstijlregels en gedragstherapie niet voldoende resultaat opleveren, is er nog een aantal andere behandelopties zoals medicatie of Botox-injecties.
Meer weten over Gilles de la Tourette? Of denk je alles hierover te weten? Lees meer op de website van Fonds Psychische Gezondheid en doe de kennistest: www.psychischegezondheid.nl/tourette.
Recente reacties